Jag heter Henrik Frenkel och har precis fyllt 70 år. Jag fick påsken 2019 diagnosen MCI (lindrig minnesstörning) med trolig utveckling till Alzheimer. Det här är min resa in i Alzheimerland. Läs mer här.

Henrik Frenkel Henrik Frenkel

Mitt sjuka liv, och mitt friska

Hur har min diagnos förändrat mitt liv?
Ibland får jag frågan uttalad, men oftast via en betraktande blick. Som om man söker tecken på att mina symtom är längre framskridna än de är.
Mitt svar är: På alla sätt. Och på inget.
Klart hotet om Alzheimer hänger över mig. Jag känner ilningar i magen när jag tänker tanken fullt ut. Livrädd för att glida ner i depression. Eller i självömkan.
Min läkare brukar säga att de som får besked om Alzheimer går in i en chock som brukar vara i ett halvår. Och sedan kommer sorgens olika stadier. Jag själv lever ett märkligt dubbelliv. Jag talar offentligt om min diagnos trolig Alzheimer, men innerst inne lever jag i förnekelse.

Hur har min diagnos förändrat mitt liv?
Ibland får jag frågan uttalad, men oftast via en betraktande blick. Som om man söker tecken på att mina symtom är längre framskridna än de är.
Mitt svar är: På alla sätt. Och på inget.
Klart hotet om Alzheimer hänger över mig. Jag känner ilningar i magen när jag tänker tanken fullt ut. Livrädd för att glida ner i depression. Eller i självömkan.
Min läkare brukar säga att de som får besked om Alzheimer går in i en chock som brukar vara i ett halvår. Och sedan kommer sorgens olika stadier. Jag själv lever ett märkligt dubbelliv. Jag talar offentligt om min diagnos trolig Alzheimer, men innerst inne lever jag i förnekelse.
Jag blir ledsen när jag ser oron hos min Lena och mina barn. Och jag klarar numera inte av att se filmer och serier med dementa människor.
Jag bär nog på ett större vemod idag. Undviker meningslösa samtal. Small talk funkar inte längre. Kan lyssna på andras utläggningar, men tröttnar snabbt. Skyller på hjärnan.
Förr var jag en mästare i prokastinering. Nu betar jag av uppgift efter uppgift, som en bulldozer. Att göra-listan är min livboj i vardagen. Kniven mot strupen som förr triggade mig, gör mig idag bara lamslagen.
Tankar och idéer värda att komma ihåg måste ned på minneslappar direkt, annars blåser de bort. Jag vill sitta längst ut i bänkraden om jag går på bio eller teater, och jag kör bil som en körskoleelev.
Min stresströskel är lägre. Jag blir lättare irriterad om saker går mig emot. Inget angenämt drag.
Jag håller ett högt tempo, trots att min läkare säger att diagnosen mår bra av lugn. Men jag hittar konstigt nog energi i att uträtta saker. Men min horisont har blivit kortare och snävare. När politiker bråkar om höghastighetståg 2030, då stänger jag av.
På ett yttre plan har jag en ny karriär, om jag får utrycka mig så vanvördigt. Jag blev för en vecka sedan ambassadör för Alzheimerfonden, en ideell organisation som samlar in pengar till forskning. Jag skriver en blogg, och numera gör jag och en kompis en podcast. Media hör av sig och vill intervjua mig på temat bryta stigmat.
Men egentligen har inte så mycket hänt i mitt liv. Faktiskt.
Jag ser ut som jag gjorde för ett år sedan, (tror jag eftersom jag hatar att titta mig i spegeln). Ibland önskar jag ett litet bandage lindat runt huvudet, som en påminnelse om att allt inte är sig likt. Jag bär istället ett litet armband med pärlbokstäver formade till Fight Alzheimer. Känns lite uppkäftigt.
Många försöker klistra på mig etiketter som ”modig”, ”orädd”, ”banbrytare”, fast det  är inget jag känner mig bekväm med. Möjligen ordet ”förbannad”, över det faktum att Alzheimer håller på att bli normaliserat i vårt samhälle. Som om det är självklart, och inget att ödsla större oro över, att 50 miljoner människor i världen bär på en sjukdom helt utan bot. (Om 20 år är det dubbelt så många.)
Men, det är klart, jag anpassar mitt liv numera till att min hjärna och mitt minne inte fungerar fullt ut.
Det mesta jag gör idag måste bygga på tydliga rutiner. Jag dubbelkollar allt jag gör. Minneslappar är ett måste. Checkar av min digitala agenda varje timme. Behöver ordning i hemmet. 
Jag lever ett hektiskt liv, men behöver stunder av ro. Landstället är räddningen.
Å andra sidan har jag bestämt mig för att vara i mitt sociala liv. Det är en form av hjärnträning, om än tröttande ibland. Försöker åtminstone undvika större mingel.
Jag tränar numera fem dagar i veckan. När andra bygger muskler på gymmet så bygger jag hjärnceller. Känns mer motiverande.
Jag försöker sova minst sju timmar per natt. Såg i en dokumentär att i sömnen spolas hjärnan ren från plack. Jag självmedicinerar med Melantonin. Vet inte vad min läkare säger om det.
Jag spelar mycket klassisk musik för att rensa huvet. Går gärna på teater och bio. Hatar sudoko och korsord. Så bloggen och podden är min hjärngymnastik. Den tvingar mig själv att försöka hålla skärpan (även dagar då huvudet känns lite grötigt). 
Vi skrattar mycket i vår familj. Har man fyra härliga barnbarn så fylls livet av glädje. Men klart, det finns en underliggande sorg hos oss alla vuxna i familjen. Gråten kryper fram ibland, men jag försöker hålla min egen sentimentalitet från dörren.
Ja, ni ser, mer dramatiskt än så är inte mitt liv i Alzheimerland.

 

Read More
Henrik Frenkel Henrik Frenkel

Äntligen! Podden (nedan) är igång, men vad är det hjärnforskaren egentligen säger till mig?

Jag är nervös när jag stiger in i studion. Vi ska spela in första avsnittet i poddserien ”Hjälp, jag har Alzheimer?!.
Jag har haft den här (galna) idén i ett halvår. Tanken att gå på jakt efter gåtan Alzheimer har förföljt mig, dag som natt. Jag har varit rädd för att jag inte ska få några gäster, eller att det ska bli för privat. Eller för allmänt. För tekniskt? Eller att jag är för okunnig?
Kanske kommer jag bara skrämma folk? Och hur ska jag hantera mina egna känslor när jag mitt i sändningen inser att det är min sjukdom vi pratar om.

Henrik_Zetterberg_blogg.jpg

Jag är nervös när jag stiger in i studion. Vi ska spela in första avsnittet i poddserien ”Hjälp, jag har Alzheimer?!.
Jag har haft den här (galna) idén i ett halvår. Tanken att gå på jakt efter gåtan Alzheimer har förföljt mig, dag som natt. Jag har varit rädd för att jag inte ska få några gäster, eller att det ska bli för privat. Eller för allmänt. För tekniskt? Eller att jag är för okunnig?
Kanske kommer jag bara skrämma folk? Och hur ska jag hantera mina egna känslor när jag mitt i sändningen inser att det är min sjukdom vi pratar om. Klarar jag av att få alla kalla fakta kastade i ansiktet på mig?
Vart jag än har varit under de senaste veckorna, så har namnet Henrik Zetterberg nämnts. Han är professor i neurokemi vid Göteborgs Universitet. Men mest viskar man om att han och hans team med 80 forskare i Göteborg och London är mycket nära att lösa en av de stora gåtorna med Alzheimer.  Hur man ska kunna upptäcka sjukdomen innan den gått över i demens.
Henrik Zetterberg ser inte alls ut som jag tänkt honom. Eller kanske, för resten. Han är kort, smal och med långt skägg, och då menar jag skägg typ en rysk diktare på 1800-talet.
Vi tar plats i studion. Snabbt blir jag knockad av hans enkla sätt att förklara vad Alzheimer är för typ av sjukdom. Hans entusiasm flödar när han berättar om hur komplex den här sjukdomen är. Utmaningen triggar honom. Cancer verkar vara en barnlek (min tolkning) för forskningen jämfört med den 100-åriga jakten på att få stopp på Alzheimer.
Jag bestämmer mig för att vara djupt personlig, och ställer ibland (hör jag på bandet) lätt vädjande frågor, som om han personligen skulle kunna lätta på min börda. När han svarar blir jag rörd av att han tagit sig tid att försöka förstå just mina symtom. Han har läst min blogg, och kan min historia.
Jag har en av landets främsta forskare två meter ifrån mig, när han mitt i en mening stannar upp, är tyst en stund och börjar trevande tänka högt: ”Det här att man inte har kunnat hitta plack vid din hjärnröntgen förbryllar.”
Och så berättar han om hyperaktuell forskning kring en helt ny diagnos vid namn LATE. (Ja, det är en förkortning.) ”Kanske är det den du har”, fortsätter han att tänka högt utan att avsluta meningen.
Jag hör mig själv andas tungt av förvåning. ”Oj, ska jag vara glad?”
Vad som sedan händer får ni höra i podcasten.
I vårt samtal berättar Henrik Zetterberg att hans team bara är en tumnagel (min beskrivning) från att ta fram ett blodprov som kan spåra Alzheimer i mycket tidiga skeden. Det innebär att man om bara några år skulle kunna screena i princip alla över 50 år i det här landet. Men, och det är ett MEN med stora bokstäver, till vilken nytta när det inte finns något botemedel?
Fast Bill Gates ser poängen med diagnos av Alzheimer via blodprov. Han har nyligen via sin stiftelse gått in med över 30 miljoner till Henrik Zetterbergs team. Tidig diagnos gör att forskningen i andra ändan – att ta fram mer effektiva bromsmediciner– får tag i patienter som inte hunnit utveckla symtom på demens.
När jag lyssnar på vårt samtal i efterhand inser jag att jag missat att ställa den kanske mest självklara frågan. Henrik Zetterberg berättar att han har Alzheimer i släkten, och att han själv är i farozonen. Ringrostig som jag är, fattar jag inte kraften i det han säger.
Jag mailar Henrik Zetterberg. ”Vem i din släkt har Alzheimer?”
Någon dag senare kommer svaret. ”Min pappa Dennis fick diagnosen för ett par år sedan, men klart misstänkta symptom hade funnits i några år dessförinnan. Nu är han 73 år. Jag blev inte alls förvånad; det var så otroligt typiskt!”  
Kanske kan det vara en tröst för mina närmaste att inte ens landets ledande hjärnforskare kunde fånga upp diagnosen i sin egen familj.
Innan vi lämnar studion frågar jag min gäst, vars egen sjuka pappa är i min ålder, om vad han ger mig för hopp att bli frisk.
Han hostar till…

Här nedan kan ni lyssna på första avsnittet producerat av mig och Hans Hemmingsson i samarbete med Beppo Ljudproduktion. Inom kort kommer det även att finnas tillgängligt på Apple Podcaster och Spotify.

Read More
Henrik Frenkel Henrik Frenkel

Hemska tanke, letar forskarna på fel ställe?

Jag är till min natur positiv och glad (nej, det är ingen kontaktannons), men ibland faller jag ner i den avgrund jag fasar för mest. Rädslan. Förtvivlan. Hopplöshet.
Jag sitter i ett möte med en grupp människor som engagerat sig i kampen mot kognitiva sjukdomar, då jag hittar min oneliner: Alzheimer är världens mest kända okända sjukdom.
För så är det väl? Vi är alla livrädda för att drabbas, men få vet något om sjukdomen.

Jag är till min natur positiv och glad (nej, det är ingen kontaktannons), men ibland faller jag ner i den avgrund jag fasar för mest. Rädslan. Förtvivlan. Hopplöshet.
Jag sitter i ett möte med en grupp människor som engagerat sig i kampen mot kognitiva sjukdomar, då jag hittar min oneliner: Alzheimer är världens mest kända okända sjukdom.
För så är det väl? Vi är alla livrädda för att drabbas, men få vet något om sjukdomen. Och säger jag att inte ens forskarna vet allt idag, så vet jag att ni tvivlar. Lägger jag sedan till att alla ni som är 50 år eller över kan bära på ett tidigt förstadium till Alzheimer, och att det kommer ta 15-20 år innan ni blir varse det, ja, då har jag väl förstört nattsömnen för er.
Och nu vill jag skrika ut högt och tydligt. Tyck inte synd om mig. Lyssna istället.
Alzheimer är den enda av västvärldens tio vanligaste dödsorsaker som inte går att bota. Eller ens behandla. Det är en epidemi som kommer att skaka om världens alla sjukvårdssystem.
Läkare som kommer i kontakt med Alzheimer menar att sjukdomen är värre än döden, eftersom den i dess sista stadier tar ifrån oss patienter all form av mänsklighet. Och den gör alla anhöriga till fångar i skräckens grepp. För de personer som de känt och älskat har bytt skepnad, personlighet och gått in i mörker.
I sjuttio år – efter att den tyske neuropatalogen Alois Alzheimer 1906 beskrev sjukdomen första gången - sågs demens som en del av ett normalt åldrande när man blir gammal.
Under mitten av 80-talet upptäckte forskarna i takt med bättre metoder att diagnostisera patienter, att Alzheimer faktiskt är en sjukdom skild från åldrande. Det var då man upptäckte placket i hjärnan hos Alzheimersjuka, som är skapat av ett klibbigt protein vid namn beta-amyloid. Det är detta plack som börjar utvecklas i typ 50-årsåldern, om det inte är ärftligt, för då utvecklas det både tidigare och snabbare.
Nu hade forskarna något rikta in sig på. Många trodde att man var nära gåtans lösning. Varje läkemedelsbolag värd namnet försökte på olika sätt hämma utvecklingen av beta-amyloid. Många av testerna handlade om att ta fram läkemedel som kunde binda det sjukliga proteinet och sedan låta kroppens egna system skölja bort dem. Få patienter blev bättre. Många blev sämre.
Varje kliniskt försök har kostat över 500 miljoner kronor, och det har gjorts 200 sådana tester. Det är bara att räkna på fingrarna så kan ni förstå min frustration. Samtliga tester på spåret beta-amyloid var i någon mening misslyckade.
När det gäller cancer tror sig forskarna veta rätt säkert orsakerna till varför celler delar sig ohämmat. Gåtan Alzheimer gäckarna forskarna fortfarande. Ingen läkare eller forskare som jag har träffat, och det är en del nu, kan med säkerhet säga att forskningen efter ett botemedel är inne på rätt spår. Och gör de det, så är det nog mest för att kunna äska mer forskningsanslag (säger jag cyniskt).
Kan det vara så att Alzheimer orsakas av mängder av andra faktorer, och att plack bara är ett?
Om det är så, är det dåliga nyheter för mig. För jag har alla kognitiva tecken på ett förstadium till Alzheimer, men jag har inte plack i min hjärna. (Inte än i alla fall).
Jag städades undan i gruppen Atypisk Alzheimer. Först kändes det som att inte få vara med i det coola gänget. Vem vill vara atypisk? Någon? Men kanske är vi med Atypisk Alzheimer (eller trolig Atypisk, som det heter i mitt fall) huvudgruppen? Och kanske står vetenskapen och stampar på samma ställe som för 30 år sedan? Möjligen mycket kunnigare, men inte ett spår närmare gåtans lösning? Som att klättra upp på en stege. Man ser bättre, kommer högre upp. Men stegen kanske står på fel ställe.
Men bromsmedicinen då? Jag älskar min karta med Donepecil. Den får mina synapser att arbeta snabbare och mer effektivt. Men bromsa är den ohyggligt dålig på. Min medicin hindrar enzymet kolinisteras från att bryta ner min hjärnas signalsubstanser. Signalerna gör att jag – och även du – kan tänka, minnas, känna och röra oss. Typ allt det som gör oss till människor.
Problemet är bara att ju mer du försöker hindra det här lömska enzymet, desto mer och fortare bildas nytt. Det är som att det bakom en pluton fiendesoldater står ytterligare oändliga arméer. Du kan inte vinna det här slaget. Så en dag avtar effekten av min medicin. Och vad som händer då kan ni tänka ut själva.
De här dystra utsikterna för mig och alla mina meddrabbade är också utgångspunkten för min podcast Hjälp, jag har Alzheimer ?!. Där går jag på jakt efter gåtan Alzheimer, och vad som ska hända mig. Jag som för ett halvår sedan trodde att jag bara hade lite dåligt minne, är nu inne i mitt livs mest uppskakande resa.
Första avsnittet till podden släpper jag och medproducenten Hans Hemmingsson på söndag.
Följ min blogg så blir ni påminda om varje avsnitt. Lägg in er mailadress i rutan för prenumeration, så kommer bloggen till er inkorg.
Till sist ett löfte, nu ska jag sluta skrika.  I blogginlägg framöver – och i podden - kommer jag att berätta om nya sätt att bekämpa Alzheimer. Bra va! Och positivt!

Read More
Henrik Frenkel Henrik Frenkel

Var finns guideboken till min resa?

Journalisten står framför min bokhylla och ser ett helt plan med guideböcker. Förstår att han som är 40 år yngre än jag, tycker att det ser gammaldags när man har hela världen på nätet.
”Jag ser att du gillar att resa”, säger han.
Ja, tänker jag. Och jag gillar guideböcker.
”Tänk om det hade funnits en guidebok för den resa jag är på väg in i”, hör jag mig säga, lite imponerad av min fyndighet.

Journalisten står framför min bokhylla och ser ett helt plan med guideböcker. Förstår att han som är 40 år yngre än jag, tycker att det ser gammaldags när man har hela världen på nätet.
”Jag ser att du gillar att resa”, säger han.
Ja, tänker jag. Och jag gillar guideböcker.
”Tänk om det hade funnits en guidebok för den resa jag är på väg in i”, hör jag mig säga, lite imponerad av min fyndighet.
Kanske är det just den jag håller på att skriva, sakta och trevande. Jag har kallat den här bloggen för min loggbok in i min sjukdom.
Får jag berätta en historia som har inspirerat mig?
Wendy Mitchell var en rätt ordinär administratör på ett sjukhus i Yorkshire i England. Hennes största tillgång var minnet, och därför var hennes jobb att sköta personalens scheman som gjutet för henne. Hon hade allt i huvudet, och hon jobbade jämt. Man kan nog säga att sjukhusets existens hängde på hennes axlar. Byggstenen utan vars stöd skulle få sjukhuset att rasa samman.
Plötsligt en dag svek henne minnet. Namnen på sina kollegor sveptes in i dimma. När hon var ute och joggade lydde plötsligt inte hennes ben och hon föll i gatan.
Wendy Mitchell var bara 58 år när hon fick diagnosen Alzheimer vid ung ålder (Early onset Alzheimer).
När andra vid ett sådant besked går in i chock och depression, mötte hon sin sjukdom med samma nyfikenhet som ett tilltrasslat arbetsschema på sjukhuset.
I en artikel i The Guardian redogör hon för kärnan i sin nya inställning till livet:
”Diagnosen innebar slutet av mitt gamla jag, mina minnen, min smak, mina färdigheter och allt jag tagit för givet. Men det blev födelsen av mitt nya jag, och tro mig, jag har fått mer än jag har förlorat.”
Wendy Mitchell kallar det nya för ”demensens fördelar”, ett utryck som antagligen retar gallfeber på alla anhöriga som trötta och förtvivlade sliter med att få dagen att gå ihop med en människa som nyss var fullt fungerande.
Sjukdomen sliter hårt på Wendy Mitchell. Allt det hon tagit för självklart blir gradvis till en kamp. Att cykla till affären, att sköta sitt jobb, laga mat och springa. Men diagnosen tar ett märkligt skutt i hennes hjärna. Hon får behålla sin möjlighet att formulera sig.
Jag tror ni börjar ana varför jag berättar den här historien.
Wendy Mitchell börjar skriva en blogg med namnet ”Which me am I today?” med undertiteln One persons experience of living with dementia. Den börjar uppmärksammas internationellt.
Skådespelerskan Julianne Moore, som spelar alzheimersjuk i den närmast ikoniska filmen Still Alice, ber att få dricka te med Wendy. När scenversionen av Still Alice sätts upp på West End i London blir hon anställd som rådgivare. Hon säger till skådisen som ska spela Juliane Moores roll på scenen att ”demens är inte som att åldras, det är ett kognitivt förfall”.
Ingen dålig resa för en fd 58-årig skild sjukvårdsadministratör från Yorkshire. Då levde hon ett lugnt och undanskymt liv. Idag är hon en stjärna i sociala medier. Och anlitad som föreläsare av snart sagt varje sjukhus i hela England.
Jag blir tipsad om Wendy Mitchells blogg när jag börjar googla efter berättelser om att gå in i sjukdomen Alzheimer.
Så i våras kom hennes bok ”Hon som var jag” ut på svenska. Den är tokhyllad världen över. Drabbande och berörande, skriver The Times. ”Världen skulle behöva fler Wendy Mitchell”, skriver Sunday Times. ”Det är en bok som alla kan lära sig något av.”
När jag starkt berörd läste Wendy Mitchells bok i kvällskymningen på landet i somras, förstod jag hur unikt det är att någon bryter stigmat med kognitiva sjukdomar i allmänhet och Alzheimer i synnerhet.
Jag tänkte att vi lämnar Wendy Mitchell med hennes egna ord.
”Demens är dödligt, men det är ju livet också.”

 

Read More
Henrik Frenkel Henrik Frenkel

Så här blir min nya podcast!

Märkliga saker händer när man minst anar det.
Jag hade precis fått min diagnos och började chockad cykla hem från Karolinska den där regniga dagen. (Borde de inte säkerställa att man är i stånd att ta sig hem på egen hand när man fått en diagnos som innehåller ordet Alzheimer, kan man tänka? Jag var nog en fara i trafiken när jag vinglade hem.)
Nåväl, på vägen hem for tanken på en podcast igenom mitt huvud. Varför vet jag inte.

Märkliga saker händer när man minst anar det.
Jag hade precis fått min diagnos och började chockad cykla hem från Karolinska den där regniga dagen. (Borde de inte säkerställa att man är i stånd att ta sig hem på egen hand när man fått en diagnos som innehåller ordet Alzheimer, kan man tänka? Jag var nog en fara i trafiken när jag vinglade hem.)
Nåväl, på vägen hem for tanken på en podcast igenom mitt huvud. Varför vet jag inte. Jag är visserligen journalist, men skrivande. Har aldrig jobbat med ljud, förutom några år som chef på TV.
Väl hemma, och knappt innan jag hunnit ta in själva chocken att jag bär på en allvarlig sjukdom, började jag googla. Jag visste vid det här laget allt om MCI, eller lindrig minnesstörning. Men Alzheimer fanns inte i min föreställningsvärld.
Hemma letade jag efter andra podcasts. Ramlade på Demenspodden, lyssnade på några avsnitt och förstod att den är mer ämnad för anhöriga. Podden Mellan öronen drivs av ett gäng forskare, läkare och neurologer, men den handlar om hela hjärnan, inte specifikt om alzheimer.
Letar man på cancer så kryllar det av drabbande och självutlämnande patientpoddar. Men jag hittade ingen som själv har diagnosen Alzheimer, som gör en egen podcast. Det blev mitt ”eureka-moment”.
Efter några dagars ytterligare googlande blev jag varse hur okänd själva sjukdomen är. Vi alla bär på en bild av alzheimerpatienter, men åtminstone inte jag förstod vare sig orsaker, förlopp eller omfattning. Det mesta jag läste kom att chocka mig. Typ att sjukdomen funnits i över 100 år och ännu finns det ingen bot i sikte. Och att Alzheimer är en epidemi som drar över världen och drabbar i princip minst någon i varje familj eller släkt.
Egentligen borde jag legat under ett lager av täcken i sängen och bara varit ledsen. Men jag hade drabbats av en närmast bipolär kraft när jag på min dator hamrade ner visionen för en podcast om Alzheimer.
Mitt anslag blev stort, kryddat av en del hybris. Jag ville göra en upptäcktsfärd in i denna ökända och stigmatiserade sjukdom och sprida kunskap och förståelse för både alla drabbade, alla som är rädda för att drabbas, för anhöriga, sjukvården och för politiker, media och makthavare.
Nåja, åtminstone min familj kommer att lyssna, det vet jag.
Jag vill göra denna resa in i Alzheimer-land i min egen person , och med all den nyfikenhet, rädsla och närhet till frågorna kring sjukdomen som bara den som har fått diagnosen stämplad i pannan har.
Jag är drabbad och jag vill veta vad som ska hända med mig.
Jag producerar den på Beppo Ljudproduktion ihop med min vän Hans Hemmingsson, vars far gick bort i Alzheimer i vintras.
Avsnitten kommer att läggas upp här på bloggen, och även på olika plattformar för podcasts. Jag kommer att berätta här i bloggen varje gång jag lägger ut ett nytt avsnitt.
Till dess kanske ni här nedan vill lyssna på min färska och korta trailer.
Och har ni tips på lämpliga personer eller infallsvinklar som ni vill ha med i podden, så skriv gärna i rutan för kommentarer.
Tack för att ni följer mig på den här märkliga resan!

Read More
Henrik Frenkel Henrik Frenkel

Jag har inte den tiden på mig!

Jag fick ett mail häromdagen. Det var från en överläkare.
Först blev jag rädd. Jag har en sådan enorm respekt för alla de män och kvinnor som kämpat i decennier med att försöka förstå och även lösa gåtan med Alzheimer. Och så halkar jag, en gammal affärsjournalist, in från sidan och tar en del uppmärksamheten utan att kunna någonting. Jag läser på och står i, men det är ju bara ett skummande på ytan.
Fast jag är ju faktiskt expert på mig, på mina reaktioner, mina känslor och jag ser ju hur min diagnos sätter krokben för mig i vardagen. Alla de forskare och läkare som jag har träffat under den senaste månaden kan ju det här med MCI och Alzheimer i teorin. Jag har det i blodet, kan man väl säga.

Jag fick ett mail häromdagen. Det var från en överläkare.
Först blev jag rädd. Jag har en sådan enorm respekt för alla de män och kvinnor som kämpat i decennier med att försöka förstå och även lösa gåtan med Alzheimer. Och så halkar jag, en gammal affärsjournalist, in från sidan och tar en del av uppmärksamheten utan att kunna någonting. Jag läser på och står i, men det är ju bara ett skummande på ytan.
Fast jag är ju faktiskt expert på mig, på mina reaktioner, mina känslor och jag ser ju hur min diagnos sätter krokben för mig i vardagen. Alla de forskare och läkare som jag har träffat under den senaste månaden kan ju det här med MCI och Alzheimer i teorin. Jag har det i blodet, kan man väl säga.
Nåväl, mailet kom från en överläkare på en kognitiv mottagning i Skåne. Vi hade medverkat på scenen bägge två på Alzheimerfondens stora event i Stockholm häromveckan.
I mailet tackade läkaren mig först för min blogg. Blev glad, och lite extra när den sk professionen gillar mitt barfotaarbete.
Sedan kom hennes ärende. Sluta prata om DEMENS, ” ett begrepp som är förlegat, felaktigt och förvirrande och som blockerar möjligheten för människor att förstå hjärnans sjukdomar”.
Jag förstår och håller helt med. Varje gång jag själv använder begreppet blir jag iskall, och ser bilden av mig själv i en rullstol med en salivsträng hängande från min mun. Och då kan man ju förstå hur mina anhöriga tänker.  
”Vi ska istället prata om Alzheimers sjukdom som leder till kognitiv svikt och därefter (när vi har så stora svårigheter att vi inte reder en hel dag i hemmet utan hjälp) kognitiv sjukdom”, skriver hon vidare.
Jag själv befinner mig i stadiet kognitiv svikt, tror jag. Diagnoser är rätt förvirrande måste jag säga. Och så har jag ju prefixet ”trolig” Alzheimer som en slags stötdämpare när dysterheten griper tag i mig.
Men poängen är att Alzheimer är en hjärnsjukdom, helt fristående från vanligt åldrande. Och som har ett långt, utdraget och lömskt förlopp. En dag leder denna sjukdom till att patienten inte kan ta hand om sig själv.
Jag hade användning av den här nya vokabulären redan dagen därpå. Jag var gäst på scenen på Hjärnfondens stora donatorevent på Moderna Muséet i Stockholm. Fonden hade fått ett testamente på 70 miljoner av en ensamstående kvinna i Småland. Och nu delades huvuddelen av pengarna ut till sex unga lovande forskare inom Alzheimerområdet.
På scenen ville moderatorn Kattis Ahlström veta hur min diagnos visar sig i vardagen. Jag tänkte snabbt på the big five; glömma stänga av duschen, glömma nycklarna i ytterdörren, glömma hämta den upphällda koppen kaffe i, glömma stänga balkongdörren när jag går och ha svårt att känna igen folk jag borde komma ihåg. Den senaste veckan kan jag lägga till att glömma låsa bildörren och drabbas av ett urladdat batteri, samt tappa bort mobilen på golfbanan.
Så jag börjar svara på Kattis fråga med att nämna det här med duschen. Sedan blir det blankt. Kommer inte på de övriga. Men jag finner mig snabbt. Tittar ut över den välklädda publiken och hör mig själv säga: ”Jag om någon här i lokalen har rätt att glömma. Jag har en sjukdom.”
Kändes faktiskt otroligt skönt att få säga att jag är sjuk. Inte så att jag håller på att bli min sjukdom. Men jag kanske ska få vara lite snäll mot mig själv när jag ständigt upprepar mina misstag.
Lyssnar under kvällen på de fantastiska forskarna, och all deras entusiasm. De arbetar bl a med att kunna göra tidig diagnos via blodprov istället för som idag via komplicerad röntgen av hjärnan eller lumbalpunktion i ryggmärgen. Låter otroligt spännande och hoppingivande.
Det innebär att man inom ett antal år kan komma att göra omfattande screenings för att hitta Alzheimer i tidiga stadier.
Men precis när jag översvämmas av glädje och hopp över deras entusiasm, blir jag snabbt nedtagen på jorden stunden senare. Många, många fler kommer att få en tidig diagnos men, menar forskarna, det är långt kvar innan det kommer att finnas en verksam medicin på marknaden mot Alzheimer. Det kan ta tio, tjugo, kanske trettio år.
Jag spänner blicken mot forskarna när jag står på scenen, och säger med all den uppfordrande ton som man kan ha mitt i all nervositet framför bildade människor.
”Jag tycker det inte är okej att vänta i 20-30 år på en botande medicin. Tänk på mig! Jag har inte den tiden på mig.”
Men jag var nog glömd i samma stund som de packade ihop efter eventet med alla sina forskningsmiljoner i fickan.
Eller så kanske de fick en bild av att, bortom alla provrör, laboratorieråttor och bananflugor, finns en människa. Typ jag.

Read More
Henrik Frenkel Henrik Frenkel

Var är alla förtvivlade män?

Ibland gör jag nedslag in i min egen framtid.
Jag blev för någon månad sedan insläppt i en sluten grupp på Facebook för enbart anhöriga till Alzheimersjuka, Det är en plats där familjer ostört får ge utryck för all den frustration och förtvivlan man har om man lever med en person med en progressiv hjärnsjukdom.
Hur det gick till att bli medlem vet jag inte, och egentligen har jag ju inte där att göra. I början smög jag lite i skymundan, lite som en gädda i vassen.

Ibland gör jag nedslag in i min egen framtid.
Jag blev för någon månad sedan insläppt i en sluten grupp på Facebook för enbart anhöriga till Alzheimersjuka, Det är en plats där familjer ostört får ge uttryck för all den frustration och förtvivlan man har om man lever med en person med en progressiv hjärnsjukdom.
Hur det gick till att bli medlem vet jag inte, och egentligen har jag ju inte där att göra. I början smög jag lite i skymundan, lite som en gädda i vassen. Jag läste inläggen. Tog in sorgen. Ofta kunde jag bara läsa något inlägg i taget. Berättelserna drabbade mig fullt ut. Ibland satt jag och läste ungefär som när man såg en otäck skräckfilm när man var liten, med särade fingrar över ögonen.
Det är mammor och pappor som vilsna i demensens dimma, försvinner ut mitt i natten. Makar som bytt personlighet och blivit misstänksamma och aggressiva. Det är vuxna människor som glömmer att duscha och borsta tänderna, och har svårt att hålla sin hygien.  Närstående som förtvivlat ser sin kära försvinna in i depression. Många av inläggen handlar om kampen med och mot myndigheterna. Biståndshandläggare står inte högt i kurs, kan jag förstå
Mest ont i hjärtat får jag av en ung kvinna. Hon är bara 24 år gammal när hennes ensamstående pappa drabbas av Alzheimer. Hon berättar om att bli ”mamma över sin egen pappa” då hon knappt är vuxen själv. Hon tvingas sätta sig in i hela den svenska omsorgen kring dementa, organisera pappans ekonomi, bråka med hans hyresvärd då han glömt betala hyran, parera hans misstänksamhet och ilska, och hantera hans ovilja att ta hjälp. Egentligen pluggar hon utomlands, men flyttar hem för att vårda sin pappa.
Inlägget berör, inte bara mig. Hela FB-gruppen rusar till undsättning med råd, stöttning och digitala kramar. För mitt i all förtvivlan finns i den här gruppen en enorm värme. Ingen kan förstå vad de utsätts för som anhöriga mer än deras likasinnade. Här får man gråta ut, när man sedan måste stå stark vid den sjukes sida.
En sak gör mig extra nedstämd. Det är bara kvinnor som skriver. Oavsett om det är deras män, pappor, mammor eller svärföräldrar. Är det bara kvinnor som lider? Vad gör männen med sin förtvivlan? Jo, en del av inläggen handlar om det också. Om sjukdrabbade kvinnor som även måste ta hand om sina friska mäns ångest och oförmåga att hantera situationen. Jag undrar vad de anhöriga männen gör när de behöver stöd?
Jag läser inläggen i den slutna gruppen med journalistens utforskande nyfikenhet. Fram till dess att insikten drabbar mig att jag kanske är där själv om ett antal år. Och inte som anhörig. Då stänger jag av. Gör en paus i filmen om min framtid. Vill inte se, inte veta, inte förstå. Jag är inte där, utan kvar i det friska livet. Och jag orkar inte tänka tanken fullt ut att en dag är det mina anhöriga som skickar ut förtvivlade signaler för att få stöd och tröst.
En dag kryper jag fram ur vassen, och ger mig tillkänna i gruppen. Berättar att jag fått en diagnos, och att jag startat en blogg. Jag är rädd för reaktionen. Tänkte att det här var berättelser som bara skulle nå andra anhöriga. Att lite av intimiteten i gruppen skulle gå förlorad om de får klart för sig att någon smygläser deras nödrop.
Hur det gick? Jag blev inte bara insläppt på allvar. Även omfamnad.

 

Read More
Henrik Frenkel Henrik Frenkel

Carpe Diem väcker mina mördarinstinkter

Vad gör man när man får en dödsdom, om än långsam, lömsk och smygande? När man får en tid utmätt för sitt återstående liv.
Sug på den? Det är väl världens mest existentiella fråga just nu. De ungas nödrop för att stoppa klimatkrisen är det kanske mest påtagliga, och hoppingivande. Ett hjärtskärande vrål från miljoner barn. Det är vackert. Punkt.
Att få sin tid här på jorden mätt i återstående år drabbar även oss äldre, friska som sjuka. Vi kan förneka, eller tro på evigt liv. Men likväl finns det ett slut på varje kul fest, har vi ju lärt oss redan som unga.

Vad gör man när man får en dödsdom, om än långsam, lömsk och smygande? När man får en tid utmätt för sitt återstående liv.
Det är väl världens mest existentiella fråga just nu. De ungas nödrop för att stoppa klimatkrisen är det kanske mest påtagliga, och hoppingivande. Ett hjärtskärande vrål från miljoner barn. Det är vackert. Punkt.
Att få sin tid här på jorden mätt i återstående år drabbar även oss äldre, friska som sjuka. Vi kan förneka, eller tro på evigt liv. Men likväl finns det ett slut på varje kul fest, har vi ju lärt oss redan som unga.
För mig blev det högst påtagligt den där regniga och murriga dagen i början av april när jag satt i rum 8 på Kognitiva Mottagningen på Karolinska Sjukhuset i Solna. Jag hade lite i dimma hört min läkare säga att jag troligen kommer att utveckla Alzheimer. Sjukdomen var i ett tidigt stadium, jag skulle få sk symtomlindrande medicin och jag skulle nog få 5-7 friska år innan jag skulle förlora kontrollen över min kropp och mitt liv.
Innan jag lämnar rummet på vacklande ben ställer jag min ynkliga fråga: Så vad tycker du att jag ska göra nu?
Min läkare har hört frågan hundratals gånger förut. Hon, som jag, vet att det idag inte finns någon bot på Alzheimer. Forskningen har ännu många år kvar innan det kommer en medicin som kan stoppa sjukdomen. Så det enda hon kan säga – förutom några goda och välmenande råd om motion och kost – är att ”lev livet fullt ut nu. Gör allt det som du verkligen vill”. Och så kommer de ord jag avskyr mest i hela världen, ”carpe diem”.
Fast hon kan ju inte veta att ”carpe diem” utlöser mördarinstinkter inom mig. Så det här blir en varning till hela min omgivning. Trösta mig inte med den typen av klyschor Och kommer ni med frågan ”vad jag har i min bucket list”, så säkrar jag min revolver.
Klart jag också kommer att högprioritera min tid framöver. Och det finns naturligtvis saker och platser jag vill besöka mer än andra. Men har man som jag, ett tungt svart moln, hängande över sig och sitt liv, är det svårt att glädjas på allvar över exklusiva resmål i lyxförpackning.
Egentligen vill bara leva mitt liv, som jag alltid har gjort. I full fart. Med människor som ger mig energi. (Skitstövlarna har jag redan avvecklat.)
Men visst, det är två saker jag kommer att lägga ner i stort sett all min vakna tid på.
Först min familj. Jag är barn till överlevande från lägren i Polen under andra världskriget, och hela min släkt mördades på bestialiska sätt. Jag brukar säga att mina rötter växer uppåt. Det är stammen i form av barn, barnbarn, sambo, syskon och nära vänner som utgör både min historia och min framtid. Jag mår aldrig så bra som när jag hänger med min familj, på ett otvunget och ohierarkiskt sätt. Som nu under helgen när vi alla hjälptes åt att ta in sommarmöbler på landet, klyva ved för vintern och grilla ihop.
(En dag när jag är riktigt stark ska jag berätta för er om hur det var att berätta för min familj att jag har ”trolig Alzheimer”. Men det får vänta lite.)
När jag fick min diagnos började googla på andra i en liknande situation som jag. Gav få napp. Det var anhöriga som berättade om sin förtvivlade och tunga situation med demens i familjen. Eller så vad det läkare som nyktert förklarade hur man gör en minnesutredning. Och forskare som publicerar hoppingivande studier i aktade medicinska tidskrifter. För att inte tala om hela den industri av ”experter” som vill ge råd om hur man lever med – och vissa fall överlever – Alzheimer.
Men – och det var märkliga – de som steg fram och berättade öppet att de hade Alzheimer var verkligen lätt räknade. Och bloggare hittade jag ingen. (Möjligt att jag missat någon.) Om det stämmer att 15-20 000 svenskar varje år får diagnosen Alzheimer, så borde vi fylla ett helt Globen i Stockholm. Tänk er den synen!
Men vad ser ni, eller hör? Tyst, tyst.
Där fanns min uppgift, det som skulle fylla mina återstående år med mening. Jag skulle berätta om hur det är att leva med en diagnos. Jag ville bryta det sk stigmat. När jag googlade på stigmatisering hittade jag följande: ”ett nedvärderande utpekande, en psykologisk brännmärkning, ett ´vi mot dem´, ett förakt för grupper eller enskilda personer som avviker.”
När jag läste denna rad blev jag förbannad. Ska alla de som får sina liv i upplösning, även bli ”brännmärkta” och sedda som avvikande. Är det därför så många som får diagnosen drar sig tillbaka, undviker att berätta för sin omgivning och försvinner in i sin egen lilla värld.
Så, ok, om ni ändå vill ha min bucket list, står som första punkt att normalisera kognitiva sjukdomar som MCI och Alzheimer.
Inte lika spännande som att besöka Galapagos, vandra Incaleden i Peru eller kryssa i den nyöppnade nordostpassagen i Arktis.
Fast det låter ju kul, det också.

Read More
Henrik Frenkel Henrik Frenkel

Har jag verkligen fått rätt diagnos?

Jag har, som ni vet, fått diagnosen MCI med trolig utveckling till Alzheimer.
Den första delen av diagnosen – lindrig minnesstörning - har jag lätt att ta till mig.
Den senare delen förtränger jag, vissa dagar förnekar. Jag är bara glömsk. Punkt slut.
Orden trolig Alzheimer är som en kardborre jag vill bli av med.

Jag har, som ni vet, fått diagnosen MCI med trolig utveckling till Alzheimer.
Den första delen av diagnosen – lindrig minnesstörning - har jag lätt att ta till mig.
Den senare delen förtränger jag, vissa dagar förnekar. Jag är bara glömsk. Punkt slut.
Orden trolig Alzheimer är som en kardborre jag vill bli av med.
Jag tänker ibland att jag måste ha hört fel när min läkare uttalade diagnosen. Jag var i chock och har blandat ihop allt. Det där med Alzheimer kanske sades i ett mer generellt sammanhang, att man kan utveckla sjukdomen, men att syftningen inte handlade om mig.
Fast min sambo Lena var ju med andra gången jag träffade min läkare, och hon hörde samma sak. Jag såg röntgenbilden av min hjärna och kunde med egna ögon se en lätt begynnande atrofi, hjärnceller som förtvinar. Å andra sidan visade PET-röntgen ingen påvisbar plack i hjärnan. Är inte placket det ultimata beviset på Alzheimer?
Men då finns det något som kallas för atypisk Alzheimer. Verkar vara en slaskpott för alla med kognitiva störningar, men där Alzheimer inte visar sig via de vanliga biomarkörerna i hjärna eller ryggmärg. Atypisk ska nog tolkas som att alla symtom pekar i samma riktning, men där inget enskilt räcker för att sätta diagnosen Alzheimer. Jag tror man använder orden ”en samlad bedömning” när man väger ihop testerna hos neuropsykolog och logoped samt traditionell hjärnröntgen.
Jag har sorterats in i denna slaskgrupp. Vet inte om det är bra eller dåligt.
En läkare avslöjade – möjligen lite oförsiktigt – att den slutliga diagnosen Alzheimer kan man sätta först vid obduktion. Menade hen obduktion av mig?
De dagar jag brottas med min förnekelse har jag min ask med Donepezil bredvid mig på nattduksbordet. Det är min “bromsmedicin”, och den skrevs ut direkt efter att jag fått min diagnos. Och jag får den starkaste dosen.
Vid Alzheimers sjukdom blir det brist på signalämnet acetylkolin i hjärnan. Min bromsmedicin hämmar nedbrytningen så att mer acetylkolin kan tas upp av mina nervceller. Och det här fungerar så länge jag har tillräckligt många nervceller kvar med just det här signalämnet. Därefter avtar effekten.
Vad som händer sedan orkar jag inte tänka på.
Jag brukar säga att medicinen gör mig smartare. Tanken gör mig glad. Fast det faktum att mina mirakelpiller fungerar är ju i själva verket nedslående. För då har jag ju en sjukdom som de biter på, om än tillfälligt.
Många i min omgivning styrker mig i mina tvivel på om jag verkligen kommer att utveckla Alzheimer. Du ser ju så frisk ut, är en vanlig kommentar. Eller ”du har ju alltid varit virrig och glömsk”.
De som hörde mig på P1 Morgon häromveckan förundras över att man kan vara så klar och distinkt om man bär på en begynnande demenssjukdom. Andra som läser den här bloggen tycker att jag formulerar mig bra. Hur går det ihop?
Det undrar faktiskt jag också.
Ett svar kan vara att om Alzheimer upptäcks tidigt så kan man få 5, kanske till och med 7 friska år innan demensen slår till. Eller så går det snabbare.
Och ni som gillar min blogg, ni vet inte hur jag googlar på ord som inte vill infinna sig, stavningar som tidigare var självklara eller meningsbyggnad som spelar mig ideliga spratt.
En annan vanlig kommentar jag får av mina jämnåriga är ”om du har Alzheimer så har ta mig tusan jag också det”.
Ja, tänk om det är sant.

Read More
Henrik Frenkel Henrik Frenkel

Mitt minne och Stasi-agenten

Jag har varit glömsk så länge jag kan minnas. (Nej, det var inte menat som ett skämt.)
Jag har alltid varit avundsjuk på de som minns. Jag har vänner som kan texten till i princip alla låtar de hör på radion. Jag kan inte ens hela texten till svenska nationalsången. Andra kan hela faunan. Jag tycker att en blomma är en blomma, och ett träd är ett träd, ibland med löv, ibland med barr.
Jag har vänner som minns i stort sett allt vad de har gjort i livet, och människor som kommit i deras väg. Jag har flyktiga minnen, mer av fyrar som markerar min färd genom livet.
Så när jag första gången fick diagnosen lindrig minnesstörning (MCI) blev jag inte förvånad, snarare lättad. Äntligen diagnosen jag längtat efter. Jag är inte lat eller efter. Jag har en skada i min hjärna som trubbar av mitt minne. Skönt.
Aldrig, aldrig kunde jag ana…

Jag har varit glömsk så länge jag kan minnas. (Nej, det var inte menat som ett skämt.)
Jag har alltid varit avundsjuk på de som minns. Jag har vänner som kan texten till i princip alla låtar de hör på radion. Jag kan inte ens hela texten till svenska nationalsången. Andra kan hela faunan. Jag tycker att en blomma är en blomma, och ett träd är ett träd, ibland med löv, ibland med barr.
Jag har vänner som minns i stort sett allt vad de har gjort i livet, och människor som kommit i deras väg. Jag har flyktiga minnen, mer av fyrar som markerar min färd genom livet.
Så när jag första gången fick diagnosen lindrig minnesstörning (MCI) blev jag inte förvånad, snarare lättad. Äntligen diagnosen jag längtat efter. Jag är inte lat eller efter. Jag har en skada i min hjärna som trubbar av mitt minne. Skönt.
Aldrig, aldrig kunde jag ana…
Sedan jag fick min diagnos MCI iaktar jag mig själv, ofta och ihärdigt. Jag är som min egen Stasi-agent, som rapporterar allt avvikande i min vardag. Varför glömmer jag nycklarna i ytterdörren? Hur kommer det sig att mina handskar alltid glöms kvar? Eller halsdukar. Varför måste jag köpa 10 par billiga läsglasögon eftersom jag förlägger dem alla. Hur kan jag glömma kvar datorn vid säkerhetskontrollen på flygplatser.? Eller Ipads i fickan framför mitt säte. Hur många mobiler har jag tappat i mina dagar?
Min glömska är lika framträdande som min tur, eller som den heter i min familj, FrenkelFlaxen. Så när jag tappar bort mina barnbarns väska med mellis och ombyte, så är det på Polismuseét. Det är väl naturens eget sätt att ge mig en viss kompensation.
Om jag ska fortsätta avslöja pinsamheter i min vardag gör jag det av ett skäl, den här bloggen blir min loggbok in i det okända. Kanske kan läkarstudenter i neuropsykologi en dag ha mig under lupp, och då måste jag vara totalt ärlig.
Varför glömmer jag allt i en kedja av händelser? Typ, nu sätter jag på duschen. I väntan på att vattnet ska bli varmt så trycker jag fram en espresso i köket. Och i väntan på det går jag och hämtar morgontidningen. På väg till dörren kollar i min mobil. Ser en nyhet flasha upp och kommer på mig själv att sätta på morgonnyheterna. Men just när jag knäppt på TV:n får jag en ingivelse att gå ner på gymmet. Vilket jag gör, byter om och försvinner ner. Och glömmer att låsa dörren.
Ja, ni förstår.. Välkomna in i mitt liv.
Det här gäller även mina tankar. Ibland när man i ett samtal vill bli extra tydlig och rada upp argument, så är det vanligt att ta fram tre. Det brukar räcka för att övertyga. I mitt liv tänker jag ut tre argument, glömmer bort de två första när jag tänkt klart det tredje.
Mina tankar om vad jag ska göra härnäst är som att hålla en fjäril i en kupad hand. Så fort du rätar på fingrarna så flyger den iväg.
De här olika misstagen kan jag hantera med rutiner och minneslappar. Mer pinsamt blir det när jag träffar andra människor. Vänner kommer ihåg vad vi gjorde ihop för en månad sedan. För mig är det blankt. Jag lyssnar, låter mig ledsagas och plötsligt får jag tag i något som räddar situationen.
Jag är livrädd för att ställa samma fråga flera gånger. Numera går jag runt det med fraser som ”har jag frågat dig om?”, och ”har jag berättat om?
Jag har seriösa problem med namn. Samt ansikten. Det gör mig handikappad på mingelpartyn. Jag är alltid livrädd att någon ska komma fram till mig med ett igenkännande leende, medan jag febrilt söker i mitt minne. Jag kan stå och kallprata i 4-5 minuter utan att veta vem jag har framför mig. Även här finns tekniker. Jag styr in samtalen på områden där det kan finnas ledtrådar. Och till slut får jag napp och kan lite elegant hinta om att jag vetat redan från början.
Minnesstörning var den felande biten i mitt livs eget puzzel. Jag visste att det någonstans fanns ett namn som kunde förklara min virrighet, trots att jag i själva verket är kontrollerad och högpresterande. Så diagnosen MCI kom till mig som en befrielse. Nästan en välsignelse.
Men aldrig, aldrig kunde jag tänka mig att det i vassen lurade något mycket, mycket värre. Alzheimer.

Read More
Henrik Frenkel Henrik Frenkel

Gradvall, Bill Gates och zebrafiskarna

Orkar ni med en längre, men häftig historia?
Jan Gradvall och jag träffades första gången för snart 20 år sedan på en terrass vid en strand strax utanför Sydney. Jag var då affärsjournalist, han ikonisk musikskribent. Senare hamnade han som krönikör på Dagens Industri och gjorde populärkultur till Big Business.
Häromdagen fick jag ett mail från Jan. Han hade läst min blogg och ville berätta historien om forskaren Henrik Zetterberg och techmiljardären Bill Gates.

Orkar ni med en längre, men häftig historia?

Jan Gradvall och jag träffades första gången för snart 20 år sedan på en terrass vid en strand strax utanför Sydney. Jag var då affärsjournalist, han ikonisk musikskribent. Senare hamnade han som krönikör på Dagens Industri och gjorde populärkultur till Big Business.
Häromdagen fick jag ett mail från Jan. Han hade läst min blogg och ville berätta historien om forskaren Henrik Zetterberg och techmiljardären Bill Gates.
Henrik Zetterberg (måste vara jobbigt att ha det namnet och inte vara hockeyproffs) är en av världens mest lovande unga forskare inom fältet Alzheimer. Han leder idag ett team spjutsspetsforskare på 80 personer på Sahlgrenska Akademien i Göteborg.  Målet är att hitta biomarkörer för att tidigt sätta diagnosen Alzheimer.
Idag är de gängse metoderna – utöver mer renodlade minnesutredningar – scanning av hjärnan för att hitta sk plack eller att gå in i ryggmärgen för att söka efter proteinet Tau. Bägge metoderna indikerar Alzheimer.
Forskare tror att Alzheimer börjar utvecklas redan 15-20 år innan den ger sig till känna i form av t ex glömska. Det är diagnoser i dessa tidiga skeden som forskarvärlden just nu inriktar sig på.
Det Henrik Zetterbergs team nu har gjort är att hitta två biomarkörer vid helt vanliga blodprov. Om denna forskning blir framgångsrik, så kommer den att revolutionera diagnostiken av Alzheimer.
Zetterbergs team forskar på zebrafiskar. De är som gjorda för att utvärdera biomarkörer. Zebrafiskens ägg är helt genomskinliga. Zebrafisken utvecklar också hjärna, hjärta och käkar på endast 24 timmar. Lär vara perfekt ur forskningssynpunkt.
Men hur kommer Bill Gates in i den här historien? Bill och Melinda Gates är världens ledande filantroper och de har satsat stora delar av sin förmögenhet på att utrota AIDS och malaria i tredje världen. När Bill Gates egen pappa för några år sedan drabbades av Alzheimer, så bestämde techmiljardären sig för att storsatsa på att knäcka gåtan med världens ledande folksjukdom.
Så att komma i sökarljuset för Bill Gates måste vara varje ung forskares våta dröm.
Jan Gradvall berättar (i en färsk jubileumsbok för Svenska Sällskapet för Medicinsk Forskning) då följande dråpliga historia:
”Efter att Bill Gates och hans team screenade världens ledande forskare inom fältet dök Henrik Zetterbergs namn upp. Svensken kontaktades och föreslogs ett frukostmöte i Berlin i samband med att Gates var i Europa.
Problemet var bara att Henrik Zetterberg då var i en så intensiv fas av arbetet att han tackade nej till alla utomstående förfrågningar. På alla mail som inte berörde hans egna team läste han bara första stycket och svarade sen ”Nej”. Bill Gates namn nämndes i andra stycket.
Men Bill Gates gav inte upp. Henrik Zetterberg fick tre mail – det sista var från Gates personliga assistent – men fortsatte få nej som svar. När ryktet spred sig och Henrik fick sms från en kollega i Lund, ”Jag har hört att du tackat nej till Bill Gates!”, insåg han sitt misstag.
Hur gjorde du för att reparera det, undrar Jan Gradvall?
`Jag ljög lite och sade att min assistent – jag har ingen assistent –att vi hade hittat en lucka i mitt schema och att jag trots allt hade tid att äta frukost i Berlin.`”
Jag tror att det blev en frukost till slut i Berlin, men hur det gick berättas inte i Jan Gradvalls text.
Jag får Henrik Zetterbergs mailadress och skriver nyfiket till honom. Har inget stort hopp om att han ska läsa det, men bara några timmar senare plingar det till i min inkorg.
Han hade hört mig i en intervju på radion, och det underlättade.
”Frukosten med Bill Gates i Berlin var jättekul!”, skriver Henrik Zetterberg. ”Bill Gates förhörde mig i en timme om forskningsläget, var fantastiskt trevlig och kunnig. Vi skickade in två ansökningar om forskningsstöd och har fått ett av dem beviljad (om biomarkörer för tau-patologi) och håller på och förhandlar om det andra anslaget (ett blodtest för amyloid).
Häftigt, tänker jag, det innebär att man antagligen kan diagnostisera Alzheimer via blodprov inom en inte alltför avlägsen framtid. Och att mängder av människor kommer att kunna få en tidig diagnos.
Jag bestämmer mig för att träffa Henrik Zetterberg. Måste ju fatta det här med zebrafiskarna.

 

Read More
Henrik Frenkel Henrik Frenkel

Livet och lavinen

Vad är vitsen med att veta när det ändå inte finns en bot för ens symtom och sjukdom?
Jag börjar där jag slutade i förra inlägget. För jag har fått så många reaktioner. Flera ser ni i kommentarer i bloggen. Andra har mailat mig direkt. Jag lade även ut mitt inlägg i en sluten Facebook-grupp för anhöriga till Alzheimersjuka, och där blev det ännu fler reaktioner.
Jag ställde frågan eftersom jag verkligen brottas med den själv. Jag tror att jag vet svaret för egen del.

Vad är vitsen med att veta när det ändå inte finns en bot för ens symtom och sjukdom?
Jag börjar där jag slutade i förra inlägget. För jag har fått så många reaktioner. Flera ser ni i kommentarer i bloggen. Andra har mailat mig direkt. Jag lade även ut mitt inlägg i en sluten Facebook-grupp för anhöriga till Alzheimersjuka, och där blev det ännu fler reaktioner.
Jag ställde frågan eftersom jag verkligen brottas med den själv. Jag tror att jag vet svaret för egen del.
Men om man tittar på reaktionerna jag fått så drar de åt olika håll. Fast kanske mest åt ett.
Anna kommenterar under mitt förra inlägg gällande att få diagnosen Alzheimer:
¨Min mamma gick in i en svår depression och över natt slutade hon att ringa mig, vilket hon tidigare gjort varje vecka. I alla år. Nu ligger hon i sängen och deppar bort det mesta av dagen, och det känns som om det är mitt fel.”
Det är lätt att förstå mammans depression.
Jag vill absolut inte relativisera andra fruktansvärda sjukdomar, men om man får diagnosen cancer av något slag så sätts det in i sjukvård, ofta direkt. Det kan vara operation, strålning och/eller kemoterapi. Man hamnar i ett vårdflöde och i någon form av omsorg.
Men om man får en diagnos kopplad till Alzheimer så blir det enda man får bromsmedicin med blandad och tillfällig verkan. Och så det glada tillropet att vi ses om ett halvår för att se hur din diagnos utvecklas. Det är i den sk progressionen man mäter om - och så fall hur snabbt - man kommer till demens.
Det är som att sitta på en terrass i alperna en solig skiddag och titta ut över landskapet. Några hundra meter över dig ser du enorma snömassor som kan utvecklas till en lavin. Din normala instinkt är ju att snabbt som tusan ta dig därifrån. Men med den här diagnosen kan du inte det. Du sitter där och kan inte släppa blicken på snömassorna.
Jag tror inte jag behöver vara mer tydlig än så.
Eller så skiter man att titta uppåt. Landskapet i övrigt är ju så enormt vackert. Skidåkningen går ju faktiskt enormt bra. Och du sitter med din familj. Solen gassar och vinet i glaset smakar ju extra gott när man åkt sig trött.
Många som skrivit och kommenterat mitt inlägg ligger inom detta härad. ”Vetskapen har gjort att vi i familjen kommit närmare varandra”, skriver någon. ”Nu förstår jag bättre varför min man varit så virrig i många år. Det gör mig mer tolerant”, skriver en annan.
Själv har mitt liv fått en helt ny mening, faktiskt. Diagnosen tvingar mig att leva nu, och det är härligt. Vi i familjen vårdar varandra, omsorgen ökar och vi tar inget för givet längre. Jag och min sambo Lena blandar tårar med porlande glädje. Vi skrattar mycket, och vi njuter av i stort sett allt vi upplever.
Mina vuxna barn är ömsinta och oerhört fina. Och för barnbarnen är jag precis samma morfar och farfar som alltid. De kan inte ens stava till kognitiv eller geriatrik, ännu mindre till neurodegenerativt. De vill leka, busa, och när andan faller på, ge mig en kram.
Så i mitt liv finns ingen lavinfara. Inte än i alla fall.

Read More
Henrik Frenkel Henrik Frenkel

Vad är vitsen med att veta?

En dag i våras tog mitt liv en olycklig vändning. Jag cyklade till Karolinska Sjukhuset. Regnet piskade mig i ansiktet, och det var rätt skönt att komma in i värmen på Kognitiva Mottagningen. Denna nyöppnade enhet specialiserad på tidig diagnos av Alzheimer, är belägen där Astrid Lindgrens barnsjukhus tidigare låg. Så det kändes mysigt och tryggt med alla glada och varma färger, kvarglömda leksaker och barnteckningar.
Vad som händer sedan kan ni läsa om i min berättelse här i bloggen.
Men jag lämnar sjukhuset med diagnosen Mild Cognitive Impairment (MCI), och med budskapet att det troligen kommer att utvecklas till Alzheimer.

En dag i våras tog mitt liv en olycklig vändning. Jag cyklade till Karolinska Sjukhuset. Regnet piskade mig i ansiktet, och det var rätt skönt att komma in i värmen på Kognitiva Mottagningen. Denna nyöppnade enhet specialiserad på tidig diagnos av Alzheimer, är belägen där Astrid Lindgrens barnsjukhus tidigare låg. Så det kändes mysigt och tryggt med alla glada och varma färger, kvarglömda leksaker och barnteckningar.
Vad som händer sedan kan ni läsa om i min berättelse här i bloggen.
Men jag lämnar sjukhuset med diagnosen Mild Cognitive Impairment (MCI), och med budskapet att det troligen kommer att utvecklas till Alzheimer.
Det har nu gått ett halvår, och det går inte en dag utan att jag funderar på vad jag ska göra med vetskapen om diagnosen? Vad är det för poäng med att veta att man antagligen har ett förstadium till Alzheimer när det ändå inte finns någon bot? Alzheimer är den enda av de stora folksjukdomarna som ingen överlever. Man antingen dör med eller av Alzheimer.
Och ju mer jag tränger in i sjukdomens fruktansvärda historia, desto mer dyster blir jag. Nästan 50 miljoner människor världen över har Alzheimer. Var tredje sekund blir någon sjuk. Demens växer exponentiellt. Om bara 30 år kommer tre gånger så många som idag ha insjuknat i Alzheimer eller liknande neurodegenerativa sjukdomar.
Överfört till svenska förhållanden så handlar det om 400 000 personer. Nästa gång du sitter på bussen så kan du titta på dina medpassagerare och tänka tyst ”ole, dole, doff”. Är du 85 år eller över så kan det stanna vid ”ole, dole”, för vid den åldern får varannan person en demenssjukdom, om man inte hunnit avlida av något annat.
Jamen, läkemedelsbolag är ju inte dumma. Det här handlar om världens största marknad för den som tar fram ett vaccin eller ett botgörande läkemedel som kan stoppa eller bromsa sjukdomen. Vi pratar om Viagra eller Losec, upphöjt till tio.
Men resultaten är ännu så länge dystra. Tidningen Fortune rapporterade nyligen i en stort uppslagen artikel att det satsats hundratals miljarder dollar på att knäcka Alzheimers gåta. Över 200 avancerade studier att ta fram ett läkemedel har lagts ner, många i den avgörande fasen (fas 3) då man mäter medicinens säkerhet och effektivitet på ett stort antal försökspatienter. Försöken att ta fram ett läkemedel har varit så nedslående att flera av de stora läkemedelsbolagen lagt ner sin kostsamma forskning på detta område. (Ni kanske märker att jag är affärsjournalist och går igång på en artikel i Fortune!)
Det enda som finns till dags dato är en sk bromsmedicin som kom ut på marknaden redan 2003. Och den bromsar inte ens. På sin höjd ger typ mig lite andrum. Det är som att cykla upp på ett berg med hjälp av en elmotor, och elen lägger av i första backen. Inte mycket till långsiktig hjälp. Men jag blir gladare eftersom jag tror att mina Donepezil gör mig klar i huvudet. Och tro är ju viktigt när man är sjuk.
Så om ni ska välja sjukdom, please välj inte Alzheimer. Oddsen är extremt dåliga. (Eller säger man höga på spelspråk?)
Tillbaka till Minnesmottagningen på Karolinska. Den är specialiserad på två saker. Genomföra minnesutredningar extremt snabbt. På andra sjukhus kan det ta månader av oro. Här baxas man in en måndag och redan på fredagen har man sin diagnos i handen.
Det andra är att upptäcka Alzheimer i mycket tidiga skeden. Den här sjukdomen är så lömsk att den ligger och gömmer sig i 15-20 år innan den ger sig till känna. Och när du själv eller anhöriga råkar upptäcka den, då är det redan för sent.
Har man tur, är relativt ung och inte har några andra hindrande sjukdomar så kan man bli erbjuden att delta i någon typ av klinisk forskning. Även det ett lotteri. Tänk om jag hamnar i den grupp som får sk placebobehandling? Och sockerpiller kan nog aldrig vara lösningen.
Hur det har gått för mig? Nja, jag har opererats för hjärtflimmer och äter blodförtunnande medicin. Jag var inte lämplig för forskningsändamål. Har faktiskt inte förstått varför.
Då återstår frågan, varför ska jag veta? Hade jag och min familj inte varit lyckligare om jag inte fått min diagnos?
Jag ska nog fråga min egen läkare nästa gång vi ses. Om jag inte glömmer.  

Ps Jo, jag vet, fasen vad dyster jag är. Men jag må ha även sådana dagar, eller hur? ds

Read More
Henrik Frenkel Henrik Frenkel

Veckan som gav mig kraft

Jag sitter i Studio 45 på Sveriges Radio. Rummet är litet och jag är helt ensam. Om en stund ska jag bli uppkopplad med P4 Extra, som sänder från Malmö. De hade hört intervjun i fredags i P1-Morgon, och nu vill de göra en uppföljning.
Tänker när jag promenerar till Radiohuset, andra gången på två dagar, att allt går väldigt snabbt just nu. Bloggen kom upp för exakt en vecka sedan, och redan nu är det full snurr kring den. Det är nya förfrågningar från media. Bokförlag hör av sig. Människor - både vänner och helt okända – mailar och peppar. Anhöriga skriver långa berättelser om sin egen situation, och hur mycket lättare livet hade blivit om även de gått ut till sin omgivning om att familjen drabbats av Alzheimer. Andra tipsar om de som drabbats, men som valt att inte berätta publikt. Inte så få av dessa är kända personer som hade kunnat göra nytta som förebilder i kampen mot att bryta stigmat runt Alzheimer.

Jag sitter i Studio 45 på Sveriges Radio. Rummet är litet och jag är helt ensam. Om en stund ska jag bli uppkopplad med P4 Extra, som sänder från Malmö. De hade hört intervjun i fredags i P1-Morgon, och nu vill de göra en uppföljning.
Tänker när jag promenerar till Radiohuset, andra gången på två dagar, att allt går väldigt snabbt just nu. Bloggen kom upp för exakt en vecka sedan, och redan nu är det full snurr kring den. Det är nya förfrågningar från media. Bokförlag hör av sig. Människor - både vänner och helt okända – mailar och peppar. Anhöriga skriver långa berättelser om sin egen situation, och hur mycket lättare livet hade blivit om även de gått ut till sin omgivning om att familjen drabbats av Alzheimer. Andra tipsar om de som drabbats, men som valt att inte berätta publikt. Inte så få av dessa är kända personer som hade kunnat göra nytta som förebilder i kampen mot att bryta stigmat runt Alzheimer.
Jag får tröstande tips om böcker och Ted Talks som driver tesen att man visst kan bli frisk från Alzheimer. En del tipsar mig om pågående lovande forskning. Många ger mig kosttips. Andra vill bara skriva ”heja dig”.
Om allt detta kommer jag att återkomma i bloggen, men var det så här jag ville ha mitt liv när jag bestämde mig för att skriva om min egen ovissa resa in i det jag kallar för Alzheimerland? Jag vet ju faktiskt inte hur min egen diagnos kommer att utvecklas, vare sig när eller hur.
För en vecka sedan var jag en journalist som höll på att avsluta sin karriär. Uppdragen i styrelser och annat tunnades ut. Jag hade precis fyllt 70 år, och nu var väl resor, vänner, golf och barnbarn det som väntade. Jag gled in i rollen som föredetting, och det kändes bra. Ingen press, ingen stress, inga måsten, inga fasta tider. Arbetslivet blev som det blev, och det var gott nog.
Och så PANG. In i arbete igen. Fast nu inom ett helt nytt fält. Alzheimer kom till mig by accident, kan man väl säga. Rådet från läkarna var att utnyttja de friska åren så bra som möjligt. Tack för det. Men för mig var det omöjligt att se livet som ett timglas. Är man 70 så är ju den utmätta tiden ett faktum, men här hotade det värsta jag överhuvudtaget kan tänka mig om hörnet.  Att förlora kontrollen över mitt eget liv och sakta glida in i demens.
Mitt huvud sprängfylldes av tankar i somras. Jag höll på att bli tokig av att hålla masken, uppträda behärskat, stå pall med en hemlighet som jag vet skrämmer så många. Samtidigt är jag helt frisk. Få kan se mina symtom. Alzheimer i tidiga skeden syns inte utanpå.
Så jag började skriva. Med det kom en uppgift. Och förväntningar.
Återigen, det är inte mod. Det handlar om att inte falla ihop. Får jag formulera mina tankar så kanske de inte växer till demoner.
Och jag ska skriva så länge jag har orden kvar.

Read More
Henrik Frenkel Henrik Frenkel

Självtvivel inför radiointervjun

Vaknar i ottan full av självtvivel. Om någon timme ska jag upp och åka iväg till Radiohuset. De hade ringt och bett mig vara med i P1-morgon och prata om att bryta stigmat kring minnesstörningar och Alzheimer. Funderar på vad jag ska säga. Har jag ett budskap, egentligen? Och vem pratar jag för? Har jag rätt att uttala mig för alla som har en diagnos? Och vilket mandat har jag? Mina upplevelser är ju bara mina.

Vaknar i ottan full av självtvivel. Om någon timme ska jag upp och åka iväg till Radiohuset. De hade ringt och bett mig vara med i P1-morgon och prata om att bryta stigmat kring minnesstörningar och Alzheimer. Funderar på vad jag ska säga. Har jag ett budskap, egentligen? Och vem pratar jag för? Har jag rätt att uttala mig för alla som har en diagnos? Och vilket mandat har jag? Mina upplevelser är ju bara mina.
Tänk om de frågar om hur långt forskningen har kommit? Jag vet att över 200 försök att ta fram olika typer av botgörande läkemedel har lagts ner världen över. Det enda som finns idag mot MCI och Alzheimer är en sk bromsmedicin som kom ut på marknaden redan 2002. Inget nytt och hoppingivande efter det.
Men säger jag det så kanske alla ambitiösa forskare blir sura, de som lägger ner sina liv på att knäcka gåtan med Alzheimer. Det värsta forskare och läkare vet är när vanliga patienter (läs okunniga amatörer) ger sig in på deras områden.  
Eller ännu värre att mina egna läkare på Karolinska ska lyssna. Klart de gör det. Jag bryter den oskrivna regeln med all makt hos doktorn, ingen hos patienten. Google måste vara ett helvete för dem. Vi alla har blivit barfotaläkare. Och nu ska jag uttala mig på ett auktoritativt sätt, i radio.
Kanske  släcker jag hoppet för alla de som är rädda själva för att utveckla Alzheimer. Varför ska jag gå till en minnesmottagning, i värsta fall få en diagnos, när sjukvården ändå inget kan göra?
Sedan kommer den mer triviala ångesten över att min diagnos ska spela mig ett spratt mitt i sändningen. Jag vet att stress inte är bra för mitt språk. I flera av mina minnestester på sjukhuset drabbades jag av panik när jag upptäckte att det gick dåligt. Hjärnan slogs av och jag blev bara tyst. Tänk om jag tappar tråden i ett resonemang mitt i radiosändningen. Eller ord. Får jag ta med mig minneslappar? Får inte glömma att ta mina Donepezil-tabletter. Tänker att jag dopar hjärnan och blir lite mer skärpt. Utan dem mer grötig i huvudet.
Tar en taxi till Radiohuset. Söker mig upp till redaktionen. Vill helst inte träffa personer jag känner. Medievärlden är liten, och jag har jobbat i huset intill, på SvT. Jag är dålig på att känna igen ansikten. Och namn. Ingen bra kombo. Det gör att jag ofta hälsar på folk jag inte känner, och bara går förbi sådana jag borde stanna upp för.
Kommer in i sändning. Hör påannonsen.
Hur det gick? Avgör själv. Här är länken.

Read More
Henrik Frenkel Henrik Frenkel

Wow, har jag fått en livsuppgift?

Oj, oj, oj! Vad har jag ställt till med? I söndags gick jag ut via mail och på Facebook att jag dels har ett förstadium till Alzheimer, dels att jag startar den här bloggen, min loggbok in i Alzheimerland.
Sedan dess har det inte varit en lugn stund. Jag har fått över 100 personliga mail. Och på Facebook har det kommenterats, gillats, tummats upp och delats.
Det sista – det här med Facebook – är ju extra komiskt eftersom inlägget jag gjorde var mitt livs första. Snacka om debut vid nyss fyllda 70.

Oj, oj, oj! Vad har jag ställt till med? I söndags gick jag ut via mail och på Facebook att jag dels har ett förstadium till Alzheimer, dels att jag startar den här bloggen, min loggbok in i Alzheimerland.
Sedan dess har det inte varit en lugn stund. Jag har fått över 100 personliga mail. Och på Facebook har det kommenterats, gillats, tummats upp och delats.
Det sista – det här med Facebook – är ju extra komiskt eftersom inlägget jag gjorde var mitt livs första. Snacka om debut vid nyss fyllda 70.
Mailen och alla kommenterar har varit fyllda av så mycket kärlek att jag nu kan bocka en av punkterna på min bucket list. Jag ville nämligen tjuvlyssna på vad som sägs på min begravning. Känns inte som jag behöver det längre. Funderar till och med på att ställa in min framtida begravning. Mer hyllad än jag blivit under de senaste dagarna går inte att bli. Det kan bara gå utför.
Så vad tar jag fasta på från alla mail och kommentarer?
Mest glad blir jag över att ni ser vad jag vill, att bryta stigmat och börja prata öppet om att ha fått en diagnos. När jag den där regniga marsdagen precis hade fått veta att jag har MCI och troligen kommer att utveckla Alzheimer, så sökte jag på nätet efter alla berättelser från andra med liknande diagnoser. Tunnsått, verkligen tunt. Det är forskare, läkare och anhöriga som pratar. Men var fanns alla vittnesmål från drabbade? Alla kan väl inte ha gått in i demens direkt?
Många tycker att jag är modig. Nej, inte modig. Livrädd. Att prata och skriva om min diagnos är ett sätt att hålla den utanför mig. Undvika att jag hamnar i depression.
Jag är dessutom journalist, och det här är vad jag kan. Jag tänker att jag följer och intervjuar någon som heter Henrik Frenkel. Men det är ju inte jag. För jag är ju frisk. Och så länge jag kan formulera mig så lever jag.
Precis när jag skriver det här ringer en producent på P1 Morgon på Sveriges Radio. Hon vill att jag ska medverka i programmet imorgon bitti och berätta om bloggen. Vad kul, hinner jag tänka innan jag inser det djupt sorgliga i det hela. Hon vill att jag ska vara med för att det är sällsynt att de som har en neurodegenerativ skada (som det heter) pratar om det. Jag är skadad. Jag är sjuk. Men jag är ju frisk. I alla fall just nu. Eller som en av mina läkare kanske alltför brutalt utryckte det; Den som har diagnosen trolig Alzheimer går omkring med en outlöst bomb inom sig.
Många känner igen sig i mina symtom. En vän (som dessutom själv är läkare) ringde och sa att hans döttrar läst min blogg och tyckt att de kände igen sin pappa på pricken. Samma glömska, samma virrighet. Så nu har han bokat in sig på en minnesutredning. Jag tror inte han är den ende de senaste dagarna.
Men den kanske finaste kommentaren kom från en av mina chefer på 80-talet.
”Du går nu in i den viktigaste delen av ditt yrkesliv, den del där du kommer att bidra med mer till medmänniskorna än de flesta av oss gör under vår livstid.”
Vet inte om det är sant, men finare kan det inte bli. Jag tror att jag slutar där.

Read More
Henrik Frenkel Henrik Frenkel

Vad är jag mest rädd för?

Varför tvekar jag så innan jag bestämmer mig för att bryta stigmat och gå ut och berätta att jag har ett förstadium till Alzheimer?

Min sjukdom är ju i ett så tidigt stadium att jag skulle kunna dölja mina symtom ännu några år. Glömsk är väl alla?

Eller var det så att så länge enbart jag och mina närmaste visste om att jag var sjuk, så var det inte på riktigt. Jag behövde inte möta skräcken i omgivningens ögon, och förstå att det var min diagnos som slog klorna i deras rädsla.

Varför tvekar jag så innan jag bestämmer mig för att bryta stigmat och gå ut och berätta att jag har ett förstadium till Alzheimer? Min sjukdom är ju i ett så tidigt stadium att jag skulle kunna dölja mina symtom ännu några år. Glömsk är väl alla?
Kanske var det så att så länge enbart jag och mina närmaste visste om att jag var sjuk, så var det inte på riktigt. Jag behövde inte möta skräcken i omgivningens ögon, och förstå att det var min diagnos som slog klorna i deras rädsla.
Så det var med en stor pirrande känsla av skräck som jag bestämde mig för att outa min diagnos. Jag är som person oerhört hemlig. Få känner mig på riktigt. Integritet är bara mitt förnamn.
Så visst är jag rädd. Jag ska försiktigt närma mig mina svartaste tankar och fantasier i blogginlägg längre fram. Måste vänja mig först vid att formulera det som jag idag faktiskt orkar prata om.
Det som skrämmer mig just nu är om jag nu ska bli behandlad som drabbad. Eller behövande. Att mina vänner ska börja iakta mig för att se vilka symtom som syns. Studsa till när grodor flyger ur min mun. Sänka blicken när jag panikartat letar efter ord. Le generat när jag kramar om en av er och utropar att det var länge sedan vi sågs (när det var i förra veckan). Upptäcka mina stolpar jag har när jag ska uttala mig på ett styrelsemöte. En del kanske börjar fundera på konstiga saker jag gjort de senaste åren, och nu hittar en lämplig förklaring.
Jag är helt enkelt rädd för att Alzheimer blir min nya identitet. Att alla mina hyggligt framgångsrika år som journalist nu ska skymmas av sjukdomen alla fasar för.
Fast om något av detta händer gör jag som ett av mina barnbarn när jag gått lite väl hårt fram i våra lekar. Hon sätter upp handen som en polis och ropar STOPP!
Behandla mig som frisk. Ömka inte med mig. Lägg inte huvudet på sned. Var inte överdrivet trevlig. Inget läggspel när vi spelar golf. Fyll inte i när jag famlar efter ord. Gå inte efter mig för att se om jag stängt av plattan på spisen. (Gäller främst min sambo.) Sänk inte ribban för vad ni förväntar er av mig.
Jag är naturligtvis oerhört glad och tacksam över allt stöd, uppmuntran och pepp jag fått via mail och Facebook det senaste dygnet. (Nästa blogginlägg kommer att handla om alla otroliga reaktioner.)
Och den dagen kommer när jag verligen behöver en hjälpande hand. Eller en stöttande kram. Men ta mig på allvar under hela min resa in i det okända. Jag är STILL HENRIK.

Read More
Henrik Frenkel Henrik Frenkel

Så fick min diagnos vingar

Ja, så var det dags. Efter nästan precis ett år efter att jag gjorde min första minnesutredning på Geriatriken på Sabbatsberg i Stockholm, var det dags att släppa bomben. Fram till nu var det i stort sett bara min sambo Lena och mina två barn som hade känt till DEN STORA HEMLIGHETEN.
Hur berättar man för släkt och nära vänner att man håller på att utveckla Alzheimer? Ska jag ligga lågt och låta dem upptäcka det själv? Men Alzheimer syns ju inte utanpå. Och så djävla virrig är jag ju inte att de börjat undra. Eller ska jag bränna av nyheten på en familjebrunch med barnbarn snurrande runt allas fötter? Med risken att trötta småbarnsföräldrar lite yrvaket undrar först efter en stund vad jag sa. ”Alzheimer? Sa du Alzheimer? Du skojar?” Kanske bättre att ta det face to face? Men hur inleder man en sådan dialog?

Ja, så var det dags. Nästan precis ett år efter att jag gjorde min första minnesutredning på Geriatriken på Sabbatsberg i Stockholm, var det dags att släppa bomben. Fram till nu var det i stort sett bara min sambo Lena, hennes vuxna dotter och mina två barn som hade känt till DEN STORA HEMLIGHETEN.
Hur berättar man för släkt och nära vänner att man håller på att utveckla Alzheimer? Ska jag ligga lågt och låta dem upptäcka det själva? Men Alzheimer syns ju inte utanpå. Och så djävla virrig är jag ju inte att de börjat undra. Eller ska jag bränna av nyheten på en familjebrunch med barnbarn snurrande runt allas fötter? Med risken att trötta småbarnsföräldrar lite yrvaket undrar först efter en stund vad jag sa. ”Alzheimer? Sa du Alzheimer? Du skojar?”
Kanske bättre att ta det face to face? Men hur inleder man en sådan dialog? ”Vi hade en jättehärlig sommar. Först Barcelona, och sedan Ingarö. Förresten, jag har nog Alzheimer.”
Lite okänsligt.
Och när är rätt tidpunkt för tillkännagivande? Jag fick min diagnos i påskas. Först ville jag och Lena landa i vår nya verklighet. Vi behövde få vara ledsna, gråta och känna oss förvirrade. Sedan behövde mina vuxna barn få komma ifatt. Pappa som alltid varit så stark, närmast odödlig. Sedan skulle jag fylla 70 år i maj. Jag valde bort stort firande och tog med mig min familj till Sicilien. Plötsligt krympte livet till här och nu. Jag ville bara vara med mina käraste.
Ja, så blev det sommar. Vem orkar bry sig om andra när juni står i full blom? Under sommaren insåg jag att det inte gick att hålla på hemligheten länge till. Varje gång jag fick frågan ”hur är det?” gjorde det ont i mig. Jag bluffade och kvittrade att det var strålande. Utom med en ung och nära vän som inte släppte min blick, och då brast det och allt rann ut ur mig.
Men så den senaste helgen kunde jag inte hålla mig längre. Lena och jag hade bjudit in till grillbrunch. Familj och släkt skulle komma. Hur skulle jag klara att hålla masken när jag inombords vibrerade av känslor och oro? Så beslutet tog form. Jag skriver mail till mina närmaste, och så bifogar jag en längre berättelse, typ mitt år med diagnosen. Det är den berättelsen jag nu även lagt som första inlägg här på bloggen.
Idén med bloggen - och även en poddcast som släpps i oktober - fick jag faktiskt samma dag som jag omtumlad cyklade hem en kall och regnig marsdag från Karolinska Sjukhuset. Jag hade precis fått min diagnos med den vänliga hälsningen att jag nu nog borde fokusera på mitt friska liv. Hur fasen gör man det när man plötsligt fått reda på att ens hjärnceller håller på att brytas ner?
Jag är ju journalist, så min första instinkt var att det här har jag ju aldrig varit med om tidigare. Jag måste berätta; om diagnosen, om Alzheimer som drar fram som en epidemi över världen, om forskningen som verkar ha gått i stå trots hundratals olika försök att ta fram botande läkemedel och om min egen resa in i det okända.
Så jag gör väl det. Berättar.
Söndag kväll den 1 september kl 19.43 tryckte jag på skicka, och swisch hade min hemlighet fått vingar.

Read More
Henrik Frenkel Henrik Frenkel

Historien om min diagnos

Påsken 2019 fick jag diagnosen MCI (mild kognitiv minnesstörning) med trolig utveckling till Alzheimer. Jag har börjat med sk bromsmedicin och mina läkare säger att sjukdomen är i ett mycket tidigt skede. Jag är inte dement och läkarna räknar med att jag har 5-7 friska år framför mig innan mina kognitiva förmågor troligen kommer att brytas ner.

Det började för några år sedan. Jag märkte att jag tappade ord och glömde det jag precis hade hört. Jag var lite disträ, och tyckte väl egentligen att det bara var charmigt. Men det är klart, helt normalt var det ju inte. Jag kunde sätta på duschen och så komma på en halvtimme senare att den fortfarande spolade. Eller glömma nycklarna i ytterdörren. Inte en gång, inte två, inte tre, utan tio gånger på en månad. Jag tryckte på espressomaskinen och upptäckte en halvdag senare att min kopp stod kvar i maskinen, ouppdrucken. Jag kunde hälsa på folk på mina barnbarns förskola som om jag aldrig träffat dem tidigare. Mer pinsamt för dem än för mig.

Påsken 2019 fick jag diagnosen MCI (mild kognitiv minnesstörning) med trolig utveckling till Alzheimer. Jag har börjat med sk bromsmedicin och mina läkare säger att sjukdomen är i ett mycket tidigt skede. Jag är inte dement och läkarna räknar med att jag har 5-7 friska år framför mig innan mina kognitiva förmågor troligen kommer att brytas ner.

Det började för några år sedan. Jag märkte att jag tappade ord och glömde det jag precis hade hört. Jag var lite disträ, och tyckte väl egentligen att det bara var charmigt. Men det är klart, helt normalt var det ju inte. Jag kunde sätta på duschen och så komma på en halvtimme senare att den fortfarande spolade. Eller glömma nycklarna i ytterdörren. Inte en gång, inte två, inte tre, utan tio gånger på en månad. Jag tryckte på espressomaskinen och upptäckte en halvdag senare att min kopp stod kvar i maskinen, ouppdrucken. Jag kunde hälsa på folk på mina barnbarns förskola som om jag aldrig träffat dem tidigare. Mer pinsamt för dem än för mig.

För precis ett år sedan var jag på min årliga läkarkontroll. Alla värden var toppfina, och min läkare avslutade genomgången med sin vanliga hurtfriska sammanfattning ”inte en skråma i lacken”. Men precis innan jag skulle gå frågade han om det var något annat som besvärade mig. Jag klagade lite lätt på mitt dåliga närminne samt att ord bara kunde försvinna i ett töcken. Jag är journalist så orden är ju mina verktyg. Han remitterade mig till Geriatriken på Sabbatsberg. 

Att gå från Odenplan i Stockholm, där jag bor, till Sabbatsberg på Dalagatan tar bara 3-4 minuter. Men hjärtat bultade hela vägen. Geriatriken. Det är ju för gamlingar och dementa.
Men jag skulle ju bara göra en minnesutredning, för att bli fri från mina onda tankar. Jag var frisk. I alla fall just då. Skulle jag verkligen ta upp tid för de som verkligen kan ha Alzheimer.

 Minnesutredningarna

Okej, så var det dags för den första minnesutredningen. Jag hade varit inne på nätet och gjort lite egna tester. Jag scorade fullt på samtliga. Så jag var fullständigt övertygad om att det här skulle gå snabbt. Innan jag kom dit hade jag gjort en MR-röntgen av hjärnan. Oklart utfall.
Först träffade jag en specialistläkare som i princip gjorde samma tester som jag gjort på nätet. Det var ju inga problem. Jag började känna mig genererad att jag överhuvudtaget satt där. Sedan träffade jag en neurolog och en logoped, som fördjupade testerna. ”Lyssna på de här sju orden, och lägg dem på minnet. Äpple, däck, ved, nio, gul, cykel och radio” (eller vad det nu var för ord, men jag tror ni fattar).
Ja, så pratade vi i 10 minuter. Nå, vad var det för ord? Det var tomt. Med yttersta möda kunde jag komma ihåg 3-4 av dem. Sedan helt blankt.

Sedan var det en massa tester där jag skulle rita av figurer. Gick väl så där. Eller ganska dåligt, egentligen. Neurologen tog fram en blädderbok med en massa enkla bilder, som gjord för en ettåring. Jag skulle berätta vad jag såg. Jag skämdes. Vad är det här? Orden rann ur mig fram till att han bläddrade fram en kratta. Där tog det stopp. Hittade inte ordet. Fick panik. Jag började lite trevande med att det är ju sådan där som man har till gräsmattan. Bra, sa den unge killen. Fast det menade han nog inte.
Insåg att det här hade hänt mig hundratals gånger under de senaste åren. Att ord bara försvinner. Poff. Borta. Och så hittar jag sätt att gå runt det. Öppen spis blir ”elda i huset”. Hammock blir ”utegunga”. Och rabatt blir ”många blommor ihop”. Liksom att jag blandar ihop ord. Massör blir frisör. Stol blir bord. Ofta hinner jag ändra mig så snabbt att omgivningen inte märker det. Men det är som jag har drabbats av verbal inkontinens. Jag har inte koll på orden när de trillar ut ur munnen. Vilket gör att jag stannar upp, och blir lite mer eftertänksam för att dubbelkolla vad som kommer ut ur min mun.

”Nu ska jag läsa upp en kort berättelse”, säger logopeden i nästa övning. ”Lägg den på minnet och återberätta den så gott du kan om en stund.” Jag lyssnar. Jag är journalist, och det här är min absolut bästa gren. Lyssna, ta in, sammanfatta och återberätta. Så jag är lugn. När det är dags att återberätta historien, så är typ hälften av alla detaljer borta.

Då och där, och i denna sekund insåg jag att jag hade ett fel i huvudet. Vad var det med mig?

Minnesutredningen i slutet av augusti 2018 kom till diagnosen MCI (mild cognitive impairment), eller lindrig minnesstörning på svenska. MCI är ett relativt nytt samlingsbegrepp för de som har sämre minne än de borde, oavsett ålder. 
Jag lämnade Sabbatsberg i ganska gott mod. Diagnosen ”mild kognitiv störning” lät ju inte så farligt. Vem är väl inte störd, i alla fall lite milt? 

Second opinion på Karolinska Sjukhuset

Väl hemma berättade jag för min livspartner Lena, och hon blev så klart oroad men också på något sätt lättad att min glömska var medicinsk och inte berodde på ointresse eller nonchalans.
Ja, så gick det en höst och en halv vinter, och jag tänkte ärligt talat inte mycket på min oskyldiga diagnos. Visst googlade jag på MCI, och visst beskrevs det på flera håll att MCI kunde vara förstadiet till Alzheimer. Men bara en tredjedel av dessa diagnoser utvecklas till demens. För mig var det oerhört lovande odds.

I februari 2019 var jag på återbesök hos Geriatriken på Sabbatsberg. Efter en hel del tester - som visade på oförändrad MCI - blev jag skickad till Karolinska för en second opinion. Kanske borde någon varningsklocka ringt där, men ärligt talat vara jag bara glad över att bli ordentligt omhändertagen. 
På Kognitiva Mottagningen på Karolinska- liksom tidigare på Sabbatsberg - fick jag genomgå mängder av tester med neuropsykolog, logoped, ny röntgen av hjärnan med MR samt möte med en specialistläkare. Kändes mer på allvar. Karolinska Sjukhuset har kraftsamlat kring Alzheimer och demenssjukdomar. Deras kognitiva mottagning är helt nystartad, och de har samlat många av de främsta experterna på samma ställe. Och den är inriktad på patienter under 70 år med demenssymptom i tidiga skeden.

En kylig eftermiddag i mars fick jag träffa min specialistläkare som skulle sammanfatta alla mina tester och röntgenundersökningar. Hon är gotländska och lät som Babben Larsson. Har man Babben som läkare så kan inget ont hända en, hann jag tänka innan jag mötte hennes bekymrade blick.
Stämningen var nervös. Hon gick igenom mina tester, en efter en. Till sist visade hon en planskiss över min hjärna. Den var svår att tyda, men den visade på en viss nedbrytning av mina hjärnceller. Hon kallade det för en begynnande atrofi (förtvining av hjärnceller) till följd av en neurodegeneration. (Eller var det tvärtom?)  Och så var hon tyst. Till sist tittade hon upp från sina papper. "Du ska nog förbereda dig på att du kommer att utveckla alzheimer. Men det är i ett mycket tidigt skede. Du har många friska år framför dig.”

Ungefär där stängde min hjärna av. Jag kände absolut ingenting. Jag blev inte ledsen. Inte chockad. Jag bara frös. Resten av samtalet har jag bara lösa fragment kvar av. Mest min läkares svar på min fråga om vad som händer nu. I ett anfall av pedagogik ritade hon ett rakt horisontellt sträck. Det sträckte sig 5,6,7 år framåt i tiden. Det var min friska tid. Så tog hennes penna sats och ritade en kurva brant, brant nedåt. Det var min sjuka tid. Jag förstod poängen. När det går utför så går det snabbt.
Jag satte mig på en stol precis vid utgången av Karolinska. Jag var helt tom i huvudet. Tog upp mobilen och messade Lena. ”Det är Alzheimer.”

 Inte plack, i alla fall!

Ja, så gick det några veckor. Lena och jag var i början oerhört ledsna. Men vi bestämde oss efter en helg på landet med mycket gråt ,att nu ska vi vara i våra friska liv.
När jag kom på återbesök till Karolinska sent i mars 2019 var Lena med mig. Jag ville att hon skulle höra samma sak som jag. Jag kunde inte få in i mitt huvud att jag kunde vara en blivande alzheimerpatient. Jag pressade min läkare, som vidhöll sin diagnos. Trolig Alzheimer. Inte ens möjlig, som jag försökte få det till. Hon skrev t o m ut sk bromsmedicin som jag började ta direkt. Bromsmedicinen förstärker (dopar) signalerna mellan synapserna i hjärnans nervceller. Den lindrar, men kan inte bota Alzheimer.

Min läkare tyckte dock att jag skulle vänta med att berätta för mina barn innan de gjort en PET-amyloid-röntgen. Den mäter om hjärnan är angripen av sk plack. Vid Alzheimers sjukdom bildas små klumpar – plack – vid nervtrådarna. Det består främst av beta-amyloidett protein som uppträder först i den del av hjärnan som kallas hippocampusPlacken gör att man successivt tappar alltfler av sina kognitiva förmågor.
Denna röntgen skulle bli det slutliga beviset. Och efter det skulle jag berätta för mina barn.

Torsdagen före påsk ringde min läkare och meddelade överraskande att min hjärna inte var angripen av plack. Hon var oerhört förvånad, och jag bara satt och gapade. Hon sa att det i så fall troligen är en sk atypisk alzheimer, som är i ett så tidigt skede att det inte hunnit bildas plack. (Om jag har fattat det hela rätt. Det här är ny materia för mig.)
Om ett år får Karolinska en helt ny PET-röntgenkamera som mäter det sk TAU-proteinet i hjärnan, som också kan vara en indikation på alzheimer. Jag kommer att gå på löpande kontroller varje halvår. Det är snabbheten i den sk progressionen av nedbrytningen som avgör var jag befinner mig i min diagnos. Det kan avstanna, inte vända. Eller så kan det gå snabbare.
Men till dess får jag leva i ett gränsland. Jag har en minnesstörning som främst påverkar mitt närminne. Jag kan glömma bort det som precis sagts till mig. Och jag kan upprepa det jag precis frågat. Jag tappar ord, och får ibland googla efter rätt självklara saker. Jag kan inte lämna spisen, för då glömmer jag att stänga av plattan. Jag måste inleda och avsluta en åtgärd efter varandra. Jag glömmer saker, har svårt att komma ihåg både ansikten och namn och jag blir uttröttad om jag befinner mig i sammanhang med för många människor. Det är en form av hjärntrötthet. 
Allt detta går att leva med. Det handlar om att bygga upp rutiner i vardagen och skriva upp så att jag inte glömmer. Jag behöver struktur och ordning. Man ska också röra sig mycket, äta sunt och grönt, undvika negativ stress och hålla igång hjärnan med t ex läsning och social gemenskap. Eller skriva en blogg.

Jag vet verkligen inte vad som kommer att hända med mig. Kanske vill jag inte veta för mycket. Någonstans förstår jag. Men jag är nyfiken på vad jag tänker och känner under den här dramatiska resan i mitt liv.
Och om jag kan sprida mer kunskap såsom själv drabbad, så känns det mer meningsfullt att leva med denna diagnos och sjukdom de närmaste åren.
Alzheimer är en sjukdom utan bot. En sjukdom där man riskerar att förlora alla sina kognitiva förmågor. Först minnet. Sedan möjligheten att orientera sig. En dag kanske jag inte ens kommer kunna känna igen mina egna barn eller barnbarn.
Bloggen blir min loggbok om vad jag tänkte och kände, innan jag har glömt det.

Read More